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Publié le 25 décembre 2006 par Webmestre
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Ensemble pour Axel & Alicia

Article mis en ligne le 29 novembre 2010 par Webmestre  

Une association vient d’être créée à Charolles, par la maman des deux enfants. Cette association se donne pour but de collecter des fonds issus de dons et d’actions ponctuelles afin de permettre aux enfants de bénéficier d’une opération et d’un suivi médical se pratiquant uniquement à l’Etranger (Russie et Espagne).

Axel, 10 ans et sa petite sœur Alicia, 7 ans sont tous deux atteints de paraparésie spastique dûe à une maladie génétique non-étiquetée à ce jour, se traduisant par une rétractation et une atrophie des muscles et tendons.

(JPG)

Ces deux bouts de choux ont besoin d’une intervention chirurgicale qui ne leur est pas dangereuse et qui est susceptible de les mener vers une vie plus simple et vers l’autonomie dont ils rêvent tous les deux. Retrouver un maximum de mobilité, voir leurs rêves d’enfants se réaliser.

Après des injections de toxine botulique non efficaces, Axel a reçu l’implantation d’une pompe à baclofène afin de réduire la spasticité de ses jambes, faisant apparaître la réaction de 3 muscles dans chaque jambe. Afin de stimuler et de développer ces muscles, Axel suit, depuis avril, une rééducation intensive au C.R.R.F. de Bourbon-Lancy. Les résultats sont là : il fait de gros progrès, qui ne lui permettent certes pas de marcher, mais d’améliorer son autonomie quotidienne. La rééducation n’est pas terminée ! Des progrès seront encore là !

Pour Alicia, c’est beaucoup plus complexe, elle ne peut pas avoir de pompe à baclofène, car elle est trop menue et trop jeune. Il était éventuellement question d’interventions plus lourdes et irréversibles, inenvisageable pour sa maman. Ses jambes se croisent en « X » et, du fait de sa croissance, son ossature se déforme. Elle n’a que 7 ans ! Il lui faut trouver une aussi bonne autonomie que son frère, avec une rééducation intensive. Ce qui n’est en rien possible pour le moment.

C’est donc pour cela que leur maman, Delphine Copret, s’est acharnée et à trouver des informations sur d’autres solutions éventuelles, ce qui l’ont menée vers le Professeur Igor Nazarov, un neuropédiatre russe exerçant à Barcelone. Après un vrai parcours du combattant et grâce à l’Association « Un sourire pour l’Espoir », elle a pu le rencontrer lors d’un passage en France où il venait faire une conférence. Ce professeur propose une intervention du nom de myoténofasciotomie, pour les maladies de l’appareil moteur (thèse scientifique de ce traitement défendue en 1999 à l’Université de Médecine de Moscou). Celle-ci consiste à réaliser des opérations sous-cutanées en sectionnant les fibres raccourcies qui limitent les mouvements.

Axel et Alicia retrouveraient alors une souplesse des membres et pourraient mieux se battre pour leur rééducation. Ce suivi n’est pas remboursé par les organismes sociaux puisque pratiqué à l’étranger (5 000€ par enfant et autant pour la rééducation). Probablement à renouveler dans quelques années en relation avec la croissance des enfants.

Des actions seront menées au cours des prochains mois, les premières opérations chirurgicales sont programmées pour avril.

Battons-nous pour eux ! Et un grand merci à ceux qui voudront mener à bien cette aventure.

Vos dons seront les bienvenus. Ils sont à adresser à l’association : "Ensemble pour Axel & Alicia" - En Montet - 71120 Vaudebarrier.

Une adresse courriel : axel.alicia@orange.fr -

Un site web : www.axel-alicia.com


Sur le WEB : http://www.axel-alicia.com/
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